遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part7 [無断転載禁止]©2ch.net->画像>35枚

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0001優しい名無しさん2017/03/31(金) 23:09:02.10 ID:cP9H2cBq

前スレ
遅発性ジスキネジアで苦しんでる人。Part6 [無断転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/utu/1461586025/

0002優しい名無しさん2017/04/01(土) 06:52:57.88 ID:rl38p2LP

>>1乙
ほしゅ

0003優しい名無しさん2017/04/01(土) 06:56:28.14 ID:rl38p2LP

保守

0004優しい名無しさん2017/04/01(土) 08:29:20.62 ID:rl38p2LP

捕手

0005優しい名無しさん2017/04/01(土) 11:42:57.13 ID:wJSmQjwx

>>1
お疲れ様です
ありがとうございます

0006優しい名無しさん2017/04/01(土) 12:07:29.48 ID:d7ub51LY

この症状って逓減していくのかなあ？

0007優しい名無しさん2017/04/01(土) 14:40:17.45 ID:zy9FxDvk

>>1 スレ立てありがとうございます。

0008優しい名無しさん2017/04/01(土) 15:58:45.54 ID:zy9FxDvk

前スレ
>>954さん
原因薬やめて3年くらい経つので違います。
ヨガや鍼灸院や食事に気をつけるなどいろいろ試しましたが、やはり時間経過かなと。
今日また調子いまいちですが、たまに調子がいい日がでてきたのは嬉しいです。

0009優しい名無しさん2017/04/01(土) 22:03:31.21 ID:WEPA/J54

ジスキネジア持ってる人て不眠も持ってないですか？
僕だけかな・・・。

0010優しい名無しさん2017/04/01(土) 22:06:28.14 ID:8+TGT2Fa

>>8
人違いでしたね、
失礼しました
時間経過で良くなると自分も信じたいです
たまに調子が良い日があるとのこと、
良い兆候だといいですよね

0011優しい名無しさん2017/04/02(日) 18:47:49.30 ID:jvtNQczw

>>9
自分も不眠がちで4〜5時間位しか眠れません。

0012優しい名無しさん2017/04/02(日) 19:32:18.86 ID:YLm67f+K

>>11
同じような人いたかあ。
俺は原因薬飲んでからジスキネジアかジストニアかわからない
まあ亜系というのかな？そういう症状と悪夢と不眠が続いてる。
正直病院訴えたい。でも勝てないんだろうな。
ちなみに俺の原因薬はSSRIでした。
SSRIでこんなひどいことになるとはおもわなかった
飲み始めにセロトニン症候群みたいな症状がでて
それを主治医に訴えてやめようとしたのに
服薬をやめることをゆるされなかった
つらかった。他の医者に相談しても
精神科医の悪習というか不文律に他人の処方に口を出してはいけないと
いうのがあるらしい。それゆえ大きな病院の救急ですら何も相手にしてくれなかった。
おかげで服薬やめて５年経過するけど想い後遺症は体から消えてない
ほんとにつらい

0013優しい名無しさん2017/04/03(月) 13:38:29.41 ID:F6/pjcMl

>>12
おれも同じような事になった
１０年経つが、後遺症がたくさん出てる
薬で抑えてるが、転職しても調子の悪い時に
病気がバレたり、とんでもないミスして
また転職の繰り返し
もう、一般就労諦めた

障害者手帳申請中

0014優しい名無しさん2017/04/03(月) 19:38:54.20 ID:nzqw7Rgu

みなさんはボトックスとかしているのでしょうか？
DBSとか…？
自分も薬やめて同じくらい経ちますが、限界です
こんな体に耐えながら生きるのは生き地獄
もう生きてるのが苦痛すぎます

0015優しい名無しさん2017/04/03(月) 21:08:48.04 ID:ToIh2wxg

>>14
ボトックスは病院で勧められましたがまだ打っていません。でもここのところ眼瞼痙攣は調子がよく、今日も目を開いていられる時間が長いです。神経を使うような仕事をすると反動で目が開きづらくなるみたいです。

0016優しい名無しさん2017/04/03(月) 21:21:12.59 ID:nzqw7Rgu

>>15
同じく、集中したり、緊張したりすると更に劇的に辛くなります
調子が良いとのことですが、何か為されたのでしょうか？

0017優しい名無しさん2017/04/03(月) 21:49:32.73 ID:ToIh2wxg

>>16
ヨガやストレッチが神経伝達をよくするみたいで、続けています。去年夏頃も調子がよく、そのまま治るかなというところで仕事で無理してしまい長引いた感じなのですが、、。

0018優しい名無しさん2017/04/03(月) 22:58:29.18 ID:BuqtFoPS

例えボトックスでとまったとしても根治されたわけじゃないんだよな
悲しいよね本当に悲しい

0019優しい名無しさん2017/04/04(火) 03:10:32.12 ID:yEpgB1Q0

>>17
そうなんですか
そんなに良くなった時期があるんですね
自分もずっとヨガとストレッチしてますが、なかなか…ジスになる前からしているんですけど…
もし良くなられたら報告ください
>>18
そうなんですよね
元の、何も考えずに動けた健康な頃の体に戻らない、とか本当に悲しいし悔しいし、絶望します
完治する方法が無いことが、精神的にも肉体的にも結構辛いです
前スレでどなたかが徳島でまた再服薬して治す方法がある、と書いていた気がするのですが、2度と薬は飲みたくないけど、それが対症療法には思えないから少し気になるんですが、情報があまり無いですね
うまくいったらカチッと元の体を脳が思い出してくれないかなぁ、とか思いますが…どうなんでしょうね、まぁ再服薬なんてリスキーでかなり恐いですけど

0020優しい名無しさん2017/04/04(火) 05:28:38.86 ID:fBxHAX1i

ボトックス打ったことある人に質問ですけど、効果はどのくらい持ちますか？？

一回で3ヶ月とは言われてますが、長く効く人は何年も打たずに平気、とかあるそうで…
年単位で効果が持続してくれて、それが死ぬまでで、かつ、痛みもギチギチギューギュー感も取り去ってくれたらなぁ

0021優しい名無しさん2017/04/04(火) 08:16:45.61 ID:Rz8F/+Iw

>>20
自分の経験から言うと、最長五ヶ月、普通は三ヶ月足らずだわー。
ちなみに曲がっていた首が真っ直ぐになり、痛みが半減した。
こんなに効果あった事は幸運だと思う。
何回打っても効果ない人も多いらしいので。
あと半分の痛みを取り除けないか、今日ペインクリニック行って来る。

0022優しい名無しさん2017/04/04(火) 16:14:31.88 ID:wxk6bIXw

ロナセンという薬は遅発性ジスキネジアになる可能性は結構高い薬ですか？
セロクエル(やリスパダール)の方がジスキネジアの可能性は低いですか？

0023優しい名無しさん2017/04/04(火) 17:37:24.32 ID:RKnRzq10

>>22
前スレで書いたけど、薬ごとのジスキネジア発症の確率は、PMDA
(医薬品医療機器総合機構)だったか、お薬相談窓口だったかに聞いたら
教えてくれたよ。

0024優しい名無しさん2017/04/04(火) 21:55:18.43 ID:fBxHAX1i

>>21
やっぱりもっても数ヶ月ですよね
辛い
今日ペイン行かれたんですね、
お疲れ様です
ジスでペインに積極的に行く方は珍しそうですけど、診察はどうでしたか？
不快で無ければ続報お待ちしてます

0025優しい名無しさん2017/04/05(水) 16:14:16.41 ID:pRiQIMix

>>23
ありがとうございます
前質問して実際電話かけた者ですが、
さすがにもう一回かけるって 気が引けるというか...
(医師が試したい薬の欄に載ってなかったものが今使われてるので また不安になり聞いてしまいました)

0026優しい名無しさん2017/04/06(木) 03:12:06.00 ID:72jnSpxL

>>14
ボトックスしてるけど、全然聞かないで諭吉ばかりいなくなるよ。
この間は注射の痛みが３日間消えなくて、のたうち回った。

0027優しい名無しさん2017/04/06(木) 05:09:38.49 ID:tebp84ti

>>26
それは辛かったですね…
どこに打ってるんですか？
悪化もしないけど全然効果もないってこと？

0028優しい名無しさん2017/04/06(木) 07:38:52.43 ID:Y/vIhuXf

>>24
ちょっと落ち着いたので、現状を把握するために続報書きます。症状を説明してると、
先生が「姿勢悪いな、レントゲン撮ってみよう」という事で、首を撮影してみると
とんでもない事態が判明しました。首の骨がS字状にカーブを描くのが正常ですが、
ストレートネックを超えて逆のカーブになっていたのです。想定外です。
数年前ジストニアと判明する前に整形外科行った時撮ったレントゲンでは、
ストレートネックじゃないと言われているので、ここ数年のジストニアが
こじれたのかなぁ？
その日は低周波掛けて痛み止めを頂きましたが、効果次第でブロック注射します
との事。週に二回通いなさいとの事でした。
ちょっとねえ。あまりの事態に、細かい治療方針聞いてくるのを忘れました。
>>25
前の方でしたか。どっちに電話して、結果はどうでしたか？
>>26
やはり、効果出ない人多いんですね。励ましの言葉も見つかりません。

皆さん、レスありがとうございます。

0029優しい名無しさん2017/04/06(木) 07:59:33.06 ID:Y/vIhuXf

>>28に追記。頸椎も圧迫されていて、トゲが出ているそうです。

0030優しい名無しさん2017/04/06(木) 09:01:30.99 ID:72jnSpxL

>>27
両肩から肘までの間計8ヶ所と、うなじ。
効いてるどころか、こないだのようになったら地獄だ。

>>28
ありがとう。
こっちもだよ。

0031優しい名無しさん2017/04/06(木) 09:49:07.18 ID:Y/vIhuXf

>>30
あ、いえ。>>21も私でして、効果あったんです。誤解させてすみません。

0032優しい名無しさん2017/04/06(木) 13:58:20.81 ID:Gq2+wKOy

>>28
続報ありがとうございます
これから週二回通うんですね
何をするのか興味があります
それと、自分も首がこれになってから、頚椎こじらせました
ありえないくらいの力で首が曲がるんだから、そりゃ骨くらいは簡単に圧迫、変形、偏移もしますよね…

こちらこそ皆さんレスありがとうございます、
ここにいる方、皆良くなればいいのに

0033優しい名無しさん2017/04/06(木) 14:50:37.72 ID:3vjZqv5K

>>28
確か一番目に記載されてる所にかけ、ききました。
結果は 聞きたい薬がたくさんありまして
書くのも大変でしたが
難しかったですが
低い率のものが多かったように思えました?

0034優しい名無しさん2017/04/06(木) 15:20:33.54 ID:vaGt4RCz

>>32
お仲間ですか。また進展あったら書きますので、ご助言下さい。
>>33
あ、そうじゃなくて。教えて下さったのは、PMDAとお薬相談窓口のどちら
だったですか？ 一番目って事は、PMDAかな。
僕が聞いた二種類の確率は、1.5人/100人と5人/100人ですから、どっちにしても
割と高確率だと思いましたね。患者数の割にですが。そちらはいかがですか？

0035優しい名無しさん2017/04/06(木) 17:12:39.70 ID:Gq2+wKOy

>>34
仲間です
逆カーブ恐いですね
自分はとりあえず普通の頚椎症の人が気をつけること気をつけてたら、そこそこ頚椎自体は安定してます、ジスは辛いけど
枕とか、ストレッチとか気をつけて過ごしてます、よく温めてもいます
辛いですけど、お互い良くなりますように
しばらくは頚椎もお大事にお過ごしください
また続報お待ちしてます

0036優しい名無しさん2017/04/07(金) 02:28:23.02 ID:NPIjXur6

>>11
睡眠は時間よりも質が重要。
だからたとえ4、5時間でも質の高い睡眠が取れてれば問題ない。

>>12
精神科医ってのは向精神薬を飲ませるのが仕事だから薬をやめたいと訴えても殆どが聞く耳持たないよ、当たり前だけど(苦笑)
結局患者は｢ボッタクリバーに入った様な境地｣で泣寝入りするしか無くなる。
国も裁判官もメンヘラ認定されたキチガイより精神科医の見方だ(苦笑
これが現実。

0037優しい名無しさん2017/04/07(金) 05:15:35.53 ID:xICNfrlQ

>>31
ややこしいことするんじゃねーよ

一々種明かしするほうがややこしい

0038優しい名無しさん2017/04/07(金) 05:23:30.16 ID:7lyye+3a

ジスになるとベンゾを出される場合もありますけど、薬の副作用を薬で止めるのは…
と思うんですけど、効果ある人いますか？
薬が嫌な場合、gabaなどのサプリでは微妙ですかね？
ネット見てたら、gabaで改善した、というブログもあったので…

0039優しい名無しさん2017/04/07(金) 07:14:03.58 ID:fo/OIbqB

>>35
昨晩考えていて、もしかして枕を二段重ねにしてるのが悪いのかもと、
思いましたが、いかが？ こっちの方が楽な気がしてたんですが。
>>37
？

0040優しい名無しさん2017/04/07(金) 08:17:49.99 ID:7lyye+3a

>>39
それは高すぎのような…
それが逆カーブを推し進めている気が…
といっても、本人が楽なら、私がアレコレ言って何か責任を取れるわけではないので、ここからは自己責任で選んでもらえればいいかな、と思うのですが…
山田先生の枕の作り方が参考になりますよ
家にあるもので簡単に出来るので
リンク貼っておきますね
ちなみに私はしばらく寝違えたりしましたけど、今は快適です
参考になれば幸いです

https://makura.co.jp/service/cushion

0041優しい名無しさん2017/04/07(金) 08:23:18.68 ID:fo/OIbqB

>>40
レスありがとうございます。可能性ありますよね。いいサイトをありがとう。
とりあえず昨晩は一段枕で寝てみましたが、今はこの方がいいかもしれません。
最初は二段重ねの方がいいように思ったんですがね。
今日はペインクリニック行くので、先生に聞いてみます。

0042優しい名無しさん2017/04/07(金) 09:36:11.88 ID:7lyye+3a

>>41
そうですね、少しずつ変えてみて合う高さとかが見つかるといいですよね
今日も行かれるんですね、
お気をつけていってらっしゃい
お手が空いた時で大丈夫なので、またお待ちしております
症状が自分と似てるので気になってしまって…
お手数おかけしますm(__)m

0043優しい名無しさん2017/04/07(金) 13:27:48.79 ID:xICNfrlQ

>>39
記号一つで済ませる前に、過去ログ辿ってくれますか？
レスしたからやり取りがややこしくなった典型。

0044優しい名無しさん2017/04/07(金) 18:32:21.71 ID:Q/Pu6hZP

>>34
PMDAだったと思います
％で教えられたものですから なんかしっくりこないのかな
1％未満、0.1〜５％、5％未満、など様々でした

0045優しい名無しさん2017/04/08(土) 05:36:02.24 ID:RfTWb7ld

氣志團のドラムはどうしてるんだろう？
自分と発症が同時期だったのを覚えてる。
彼は職業性だけど、ドラムが叩けないからいまだに

0046優しい名無しさん2017/04/08(土) 05:43:25.58 ID:RfTWb7ld

途中送信失礼！

未だに代役立ててるよ。

かと思えばコブクロの小渕さんは喉のジストニアになったけど、
回復早かったし、マラソンを完走してた。

もしかして、原因や軽い重いの差が激しい病気なのかもしれない。

0047優しい名無しさん2017/04/08(土) 13:05:00.49 ID:AhKOzXF8

軽重はあるよね
そして、今日、不随意運動辛くて病院行ったら、気にしすぎ、気持ちを前向きにすれば云々言われたわ
無視できないほど、健康な頃は何気なく出来てたこと全くできないほど、不随意運動がすごいし痛いし地獄なんだよ

気持ちでどうにかなるならあんた達いらないじゃないのって思うわ

気持ちで不随意運動止まんないから
止められるなら止めてるよ

0048優しい名無しさん2017/04/08(土) 20:18:21.03 ID:vuhHl5zL

>>47
医者にとってあんたは単なる他人だから、あんたが付随意運動で苦しんでようが知ったこっちゃないって事よ。
医者は人助けの為にやってるのではなくて、単なる商売だ。
法律にさえふれなけりゃ何やったって良い、それが奴等の本音なんだよ。

0049優しい名無しさん2017/04/08(土) 21:53:06.87 ID:8yVM89+m

早く軽快して仕事したい。
そのために良さそうなことをたくさんしよう。
食事に気をつけて運動とストレッチ、お薬きちんと飲んで温泉行ったりリラックスして。

0050優しい名無しさん2017/04/09(日) 00:21:26.05 ID:osfPgM1f

緊張する場面、例えば受診時とか上司と会話などの時に
症状が軽快したり出なかったりする方いませんか？
あとは怒ってる時とか。
交感神経が優位の時に楽になる人がいると書いてた医師がいたような。

0051優しい名無しさん2017/04/09(日) 03:19:56.46 ID:MbKfmuAr

>>48
悪徳医療従事者乙！
最近儲かってないからって、人に当たるのやめたら？
あ、医療従事者じゃなかったとしても、世の中の流れを知らないね。
「医者が患者を選ぶんじゃなくて、患者が医者を選ぶ時代」だよん。

0052優しい名無しさん2017/04/09(日) 03:32:20.32 ID:QHwMt4ZQ

>>49
薬は何飲んでいらっしゃるんですか？
ジスのためでしょうか？

0053優しい名無しさん2017/04/09(日) 11:28:30.14 ID:H4zj9dSC

>>48
まさにそのとおりやね
合法的な麻薬組織

0054優しい名無しさん2017/04/09(日) 20:11:40.89 ID:qdgUBgBI

>>52
アーテンを飲んでいます。
ジスのためです。
本当に治らなかったら後遺症認定されるとかあるんでしょうか、、。ただ回復を期待してさらに今後何年も、或いは一生我慢し続けることになるのか時々不安になります、、。

0055優しい名無しさん2017/04/09(日) 20:47:43.72 ID:h7Ct/FkM

>>51
俺様は医療従事者(特に精神科医)に不信感を抱いている側の人間だよ。
だから奴等の気持ちを客観的に代弁してやっただけだ。
こんな奴等だから安易に精神病院には近付くなよってお前らに注意を促す意図でな。
それに、患者が医者を選ぶ立場ってのはあくまで建前で、実態は医者と患者の立場は昔と殆ど変わっていない。
建前に踊らされて世の中の流れを把握できてないのはお前だ、チビｗｗｗ

0056優しい名無しさん2017/04/09(日) 20:50:34.94 ID:h7Ct/FkM

>>53
医者に限らず人間はさ、自分が甘い汁を吸うためには他人を犠牲にしても構わないって腐った生き物なんだよ。
だから格差が生まれるんでしょ？

0057優しい名無しさん2017/04/10(月) 06:15:45.43 ID:wr43zfnt

>>56
さ　って今時、キモい奴か若作りジジイしか使わないよ？
リアルでも、キモがられてるでしょw

どうでもいいけど、歌下手だし古いねwww
自分は98点だったよ。

0058優しい名無しさん2017/04/10(月) 07:01:30.89 ID:fDWJ31Ud

>>57
総合得点が98だからと言って歌が上手いとは限らない。
この機種は上手に歌うだけでは高得点は出ない仕様なんだよ、特殊歌唱をやらないと。
俺様はその特殊歌唱が嫌いでやらないから総合得点が低いだけだ、チビｗｗｗ
歌の上手さが計れる項目は音程正確率のみだ。
その部分をよく見てみろ、チビｗｗｗ

0059優しい名無しさん2017/04/10(月) 07:15:01.61 ID:fDWJ31Ud

>>57
だからお前みたいにヘタクソな癖に上手いと勘違いしている連中が結構いるんだよｗ
それはカラバトの上位連中も例外じゃないや、奴等にも音程正確率が低い(ヘタクソ)な奴はいる。
あいつらが何故総合得点が高いのかと言えばそれは歌が上手いからではなく、特殊歌唱ってのをやってるからなんだ。
このやり方を知っていればヘタクソでも100点が出る。
だからこの機種の総合得点は歌の上手さのバロメーターにはならないって事なんだ。
解ったかチビ？ｗｗ

0060優しい名無しさん2017/04/10(月) 08:34:32.87 ID:fDWJ31Ud

>>57
＞自分は98点だったよ

薬漬けの自称ハイテクジジイ(笑)
向精神薬でろれつが回らない状態で歌なんか歌えるわけねーだろｗｗ
ハッタリは顔だけにしとけ(笑)クズｗｗｗ
ま、仮に総合得点が98点出たとしても歌の上手さのバロメーターにはならねーけどな、さっきも言った通り…

0061優しい名無しさん2017/04/10(月) 08:41:29.36 ID:0Hdkvxc6

基地達入院お勧めするhttp://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

0062優しい名無しさん2017/04/10(月) 19:50:16.16 ID:YqXE2g6W

ハイテクジジイトンズラ(爆笑)ｗｗｗ

0063優しい名無しさん2017/04/11(火) 05:42:38.29 ID:Cd7V5neF

50代の自称ハイテクジジイは逃げましたｗｗ

0064優しい名無しさん2017/04/12(水) 09:39:05.65 ID:66cOiIRE

ほらなジスキになる奴てこういう人間ばっかりなんだよ
だからヒステリーの肉体的表現なんてwikiに書かれるんだよ

ジスキネジアとジストニア患者は根っこが全然別もん、ジスキネジアは基地

0065優しい名無しさん2017/04/12(水) 12:50:16.59 ID:p1wgDBZT

前スレで奇跡の2日間を体験した方、その後調子はどうですか？
自分もあやかって真似させて頂いてます、貴重な情報ありがとうございますね
でも自分は好転反応を信じたいけど、単に悪化してるだけのような症状が続いて辛いので、お話聞けたら、と思ったのですが
もし気が向いたら書き込みお願いします

0066優しい名無しさん2017/04/12(水) 22:18:18.03 ID:MpQEv/9U

>>64
悪いが俺様は既に断薬済みだｗｗ
ジスキネジア(後遺症)も少しあるが殆ど気にならない、日常生活には全く支障をきたさない程度だ。
後ジスキネジアもジストニアも同じ向精神薬が引き起こす副作用&後遺症で、向精神薬が作る薬害なんだよ。
適当な事を書くなアホ。

0067優しい名無しさん2017/04/12(水) 23:24:58.85 ID:og8CM75K

>>65
奇跡の2日間の者です。
本当に実行されたんですね！驚きました。
好転反応が辛い時は数日やめて、また少量から始めると楽になるそうです。
実家の母にも教えたところ、なんとすぐに飲み始めたのですが、
以前交通事故で怪我をした部分が痛みだしたとの事。
ただ最近はよく眠れるようになったと言ってました。

私の眼瞼痙攣ですが、今まで左目が酷かったのが右目に移動しました。
右目が利き目だったので辛いですが、何かしら変化が見られた事は
改善の可能性あり？と信じたいです。
婦人科の症状でも困っていたのですが、そちらは嘘のように良くなりました。
現在は日に2、3回のんでいます。
6月に尿療法の全国大会が名古屋で開催されます。
私たちのような神経難病の体験発表なんてあると希望が持てるんですがねー

でも本当に辛いですよね…他人に説明したところで分かってもらえず
虚しくなるだけ。断薬すれば良くなるんでしょうか？？
断薬しても治らない人もいるようだし。
私の場合、運転中が一番辛いので
車に乗る前にはどうしても薬を飲んでしまいます。

0068優しい名無しさん2017/04/13(木) 00:55:51.62 ID:yAal41/G

>>67
レスありがとうございます
実行しましたよー
驚かれるとは思わず、そのことに驚いています 笑

また少量からですか、なるほど
でも自分のは好転反応ではなくただの悪化っぽいですね、なんだか不随意運動が辛くて眠れなくて眠れないから不随意が酷い、みたいな悪循環ですね
右目に移動したんですか
それはなかなか聞かないお話ですね
改善の兆しだと良いですよね
お母様とご自身の婦人科系疾患は良くなられたんですね、
確かに他の病気だと効果があった話はネットでも見かけますが神経難病系はやはり見ないので、6月にそんな発表があったら是非教えて頂きたいです

そうですね、本当に辛いですね
不随意運動の辛さたるや、自分が経験した他の病気の比ではないのですが…分かってはもらえませんね
本当にどうしたらいいやら
自分はまさに断薬しても…の方で、断薬もしてあるので、希望がないですね
67さんはまだ断薬での不随意消失の希望があるので諦めないで下さい

0069優しい名無しさん2017/04/13(木) 03:15:48.71 ID:yAal41/G

あ、それと大変不躾な呼びかけにも関わらず、レス下さってありがとうございますね！
感謝しています。
ちょうど今週は療法を体が受け付けなかったので、また少量からスタートしてみますね、アドバイスありがとうございます。
67さんも、
ゆくゆくは焦らずお薬を辞められたら、ジスもきっと緩和すると期待しています。
お互いここで報告がてら励まさればな、と思います。

昨日は早速のレスありがとうございました。
今朝からまた少量スタートしてみますね！

0070優しい名無しさん2017/04/13(木) 03:47:33.61 ID:tMhGRYCA

この病気一般人はもちろん、医療従事者にも認知されてなくない？
特に神経内科以外。
自分は一昨年自殺未遂して、総合病院の閉鎖病棟で全身拘束去られた。
そこまでは自業自得。
ただ拘束の際怖くて腕がものすごく動いた。
それを見た看護師かそれ以下の男が、
「動いてるんじゃなくてわざと動かしてるんじゃないの？」
と、信じらんないような指摘。
頭の中では冷静に、こいつ勉強してるのか？
と悔しかった。
拘束中は精神的にも肉体的にも酷い虐待に何度となく遭ったが、
これが幕開けw
他の科のスタッフも、知識ぐらい入れとけや。

0071優しい名無しさん2017/04/13(木) 05:22:23.66 ID:pYSQ7Ljc

>>70
遅発性ジスキネジアの苦しみは、自分が向精神薬を服薬して遅発性ジスキネジアを体感しない限り分からないよ、当たり前だろう。
殴られた奴の痛みは自分が殴られる側に回るまで分からないのと一緒。
だから向精神薬を飲んだ事もない看護師や精神科医が遅発性ジスキネジアの苦しみなんて分かってる筈がない、当たり前の事だ。
マニュアルでは向精神薬に副作用も離脱症状も無いことになってんだからｗｗｗ
所でお前今病院か？

0072672017/04/13(木) 18:31:25.69 ID:/Mt3mnRA

>>69
身体が受け付けない時は無理しない方がいいですよ。
上手く言えませんが、体からの声に耳をすませるみたいな感じでしょうか。

今まで沢山の方に伝えてきましたが、
母以外誰一人として実践できた人はいなかったので
その後67さんの事が気にはなっていました。
柔軟な方だなぁと思うとともに、病気が少しでも良くなりたいという覚悟、
本当に本当に心中お察しします。断薬しても良くならないのですか…

なるべく薬に頼らずできる代替療法をいろいろ模索しています。
運転中には抗痙攣作用のある精油を垂らしたマスクをしたり
抗酸化作用のある飲料を飲んで見たりと
西洋医学至上のDr.からのすればお笑い物でしょうがねw

0073優しい名無しさん2017/04/13(木) 18:39:19.73 ID:gOLrxY0y

>>70
怖くて腕が動いたってどういうこと？
薬飲んで急性ジスキネジアになったとかではないの？

0074優しい名無しさん2017/04/13(木) 19:04:00.11 ID:A87RvegX

薬は診断されてすぐやめたよ。
禁断症状でもない。
うつで

0075優しい名無しさん2017/04/13(木) 19:04:56.21 ID:A87RvegX

パニックが出たんじゃないの？

0076優しい名無しさん2017/04/13(木) 19:06:51.04 ID:yAal41/G

>>72
気にかけて頂いてありがとうございます
そうですね、受け付けない時はそういう状態なのだ、と思って、あまり無理せずやってみますね、アドバイスありがとうございます

そうですね、自分は断薬しても良くなりませんでしたけど、あくまで自分の話ですので、話半分で聞いておいて下さいね
それに薬自体が脂溶性なら、体に溜まった分、良くなるまで時間もかかると信じたいですね、自然治癒力を信じたいというか…まぁ、信じられずに毎日心折れそうですけど

そうですね、自分も精油使ったり、やはり薬に頼らずに良くなれば1番ありがたいと思っています、
確かに西洋医学至上主義からすればありえないんでしょうがw
良くなるのならなんでも良いぐらいの気持ちですよね

0077優しい名無しさん2017/04/14(金) 00:06:10.61 ID:OUMhSGSZ

>>70
そんな事言われたぐらいでいちいち
気に病む事自体がお前の病気！だから拘束されんだよ

だいたいな病気理解して貰えたらなんなの?子供みたいにあーヨシヨシ可哀想、辛いね苦しいんだねとか言われたいか?

普通はそう扱われる方が嫌だろ

0078優しい名無しさん2017/04/14(金) 00:14:35.31 ID:OUMhSGSZ

あとなこの病気が意思と関係無く動くとは言うけどな
ちから入れれば動き抑えることぐらい出来るだろ
治療なんだからグラグラ動かしてないで多少こらえろや

自然に任せてグラグラ動かしてたら押さえる方も苛つくわw

0079優しい名無しさん2017/04/14(金) 05:52:25.45 ID:JDJxD04z

>>78
自力で動くのを押さえるのは物理的に無理だよ。
それを不随意運動って言うんだからｗｗ
で、その不随意運動の元凶が｢向精神薬の副作用&後遺症｣って訳さ。

0080優しい名無しさん2017/04/14(金) 09:11:41.26 ID:r8UHZWEZ

>>77
>>78
きっと、症状の重い患者も見たことないんだな。
残念ながらその男は押さえる側じゃなく、遠くから見てただけでした。
押さえるほうには理解があったのか、黙ってた。
この動きは体に力入れたら、暑いし筋肉は痛む。
ものすごくカロリー使うから、疲れやすい。
そりゃあ鬱な上にこんな病気が治らなければ、死のうともするよ。
甘えじゃなくて理解がないことに、怒って当然。
まあお前みたいに、見たり会話しただけで頭おかしいのわかる奴には、
詐病を疑われる悔しさなんてわからないだろうな。
お前の病気や障害、人を傷つけるような腐った心を理解されないの？
だからって、弱い者いじめは人間として終わってるねw

0081優しい名無しさん2017/04/14(金) 09:50:49.48 ID:kAgRgpVZ

>>80
パニックで鬱で自殺未遂して強制入院ってことか。
ここジスキネジアのスレだし、
病院で腕が動いて抑え込まれたって書いてあるので最初はジスキネジアでそれが起こったのだと思ってたわ。
鬱→自殺未遂→パニックで腕が動いたのねん。
確かに病院の人心無い。

で、その他にジスキネジアがあると。ジスキネジアあっても薬飲まなきゃなんないから大変そうだな。

0082優しい名無しさん2017/04/14(金) 11:53:34.38 ID:Y5RkJZ8Y

>>80
もう家から出るなお前は!情けねぇー

0083優しい名無しさん2017/04/14(金) 12:18:40.97 ID:r8UHZWEZ

>>81
鬱にパニックの症状があるから。
これは精神科医にも、神経内科医にも言われた。
鬱とジスの苦悩→未遂→パニックでジスの重い症状が出た。
ややこしくてごめんなさい。

0084優しい名無しさん2017/04/14(金) 12:51:16.53 ID:r8UHZWEZ

>>82
お前がな。
自室があるならそこから出るな！
気違いが外にいたら、危険だもんw

0085優しい名無しさん2017/04/14(金) 13:47:48.42 ID:Y5RkJZ8Y

>>84
いやお前だろ拘束されてたキチガイなのwww

0086優しい名無しさん2017/04/14(金) 20:10:54.09 ID:OIXY7wE8

徳島の先生って最大派閥だと思うんだけど、前スレ？とかジストニアのスレとか見ても情報無いね
東京の先生の外科的手術とかの方が余程身バレしそうだけど、改善しましたーみたいな書き込みあるのに、なんでこんなに情報ないんだろ
前スレで飲み直し？とかの情報あったけど、実際やった人は書き込みしないのかな
少しでも良くなるなら、遠くてキツくても行きたいけど

0087優しい名無しさん2017/04/14(金) 20:40:37.77 ID:kAgRgpVZ

>>86
ジストニアのスレって薬剤性ジストニアの人もいるん？

0088優しい名無しさん2017/04/14(金) 20:50:53.52 ID:OIXY7wE8

>>87
たぶんいたと思うよ
薬剤性ってはっきり書いて書き込んでた人もいたような
薬剤性は別スレ行け、とか書かれてたかもだけど
制吐剤でなった人もいたはず
最初はよく分からなくてあっちのスレに書いたりもするだろうし
迷ってた人もいたっぽい
ザッと見たからうろ覚えだけど
違ってたらごめん

0089優しい名無しさん2017/04/14(金) 20:57:34.11 ID:3pah7P5i

>>88
俺、ジストニアスレで薬剤性って書いた事あるよ。

0090優しい名無しさん2017/04/14(金) 21:04:27.13 ID:OIXY7wE8

じゃあ、それを見たのかも
正直、有益な情報を得るために使うのが掲示板だし、個人的には荒らしたりしなければ何でもいいじゃないの、って思ってるんだけど
自分も痛みのこと知りたくて薬とか参考にするのに、全然違う病気のスレとか見たりもするし、好きに見てるし、聞きたいことあったら聞かせてもらってる
自分のせいで不快に思う人がいたら退散するけど

0091優しい名無しさん2017/04/14(金) 22:08:02.87 ID:8IbhfMZx

>>87
知り合いの看護師はほぼ全て薬剤起因だと言ってる
精神科医は薬剤性と馬鹿正直にカルテに記載しない
薬を飲むまではそんなの全く生じてなかっただろ？

0092優しい名無しさん2017/04/14(金) 23:22:34.64 ID:kAgRgpVZ

>>91
ジストニアのスレは遺伝性ジストニアとか同じ運動繰り返してなっちゃった人たちのスレだと思ってた。

>>88
薬剤性ジストニアの人は向こう行けって言う人は、楽器とか文字書きすぎてなっちゃった人とかか。

0093優しい名無しさん2017/04/14(金) 23:43:14.96 ID:kAgRgpVZ

ジストニアやジスキネジアで痛み出る人って振戦続くとか身体がねじれるとかそういう症状ある人なのかな？
眼瞼痙攣だったので痛みがないんだけど首の振戦続くと痛かったので痛くなる前に布団に横になってた。

断薬後の離脱症状的なジスキネジアは6ヶ月目でだいぶ消えてきた。
ただスマホ以外の文字読めないしなんか人と喋り始めると眠い。
これも離脱症状なのか、情報量が増えてストレスなのか、
入れたくない情報があってそれを無意識に拒否ってるからなのかがわからない。
人間嫌いってか怖いみたいなのでコミュニケーション拒否や疲れで眠気とか、縦書きの文字を大量に読むストレス耐性がないから読めないとか。

離脱症状は調べたらおそらくコリン作動型離脱症状だと思う。吐き気と動けないのとネガティブ思考があったから。
今はネガティブ思考はない。

0094優しい名無しさん2017/04/15(土) 00:02:38.74 ID:fTuHg1iH

>>80
自力で不随意運動(遅発性ジスキネジア)を止められるとか言ってる人は、心臓を自力で停止させられるなんて頓珍漢なレスをしてるのと同じことだって事に気付いてないんだよなｗｗ
要するに不随意運動の意味を解してないんだろうｗｗ

0095優しい名無しさん2017/04/15(土) 00:14:07.55 ID:xUXSRYoJ

>>93
今、断薬して6ヶ月目ってこと？
離脱としてのジスキネジアがおさまってきた、ってのは眼瞼痙攣も首の振戦も落ち着いてきたってことでよいのかしら？

0096優しい名無しさん2017/04/15(土) 00:21:02.29 ID:6/ONvdUG

>>95
うん。
前スレにも書いた。

0097優しい名無しさん2017/04/15(土) 01:39:21.46 ID:q/S1yB5z

>>94
うっせ泣き言いってんな根性なし

0098優しい名無しさん2017/04/15(土) 03:59:38.82 ID:fTuHg1iH

>>97
俺様はただの第三者で泣き言言ってる奴とは違うぞ。
俺様は第三者としての見解を客観的に述べてるまでだ。

0099優しい名無しさん2017/04/15(土) 04:26:17.65 ID:1LcSOGDK

◆ブサイク２ch管理人、今日もハッキングにストーカーｗｗ◆
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1492193987/

1 名前：可愛い奥様＠無断転載は禁止投稿日：2017/04/15(土) 03:19:47.86 ID:xBNYn1xj0
2chってバイトの芸能ライターがＩＤ変えながら連投してるだけですよーーー
人ぜんぜんいないからねｗ


2ch管理人のおっさん40〜55歳の二人は荒らし認定した2chユーザーにハッキングやストーカーを繰り返しています。

・永野 (お笑い芸人)のような顔、髪型で色黒の身長165センチくらいで40〜55歳のおっさん

・短髪で坊主頭の160センチくらいので55歳くらいのおっさん

の二人です。

ハッキングは普通にしてますね、ストーカーはたまに組織的にやってます。

0100優しい名無しさん2017/04/15(土) 14:06:36.63 ID:EQ+B/smj

>>96
落ち着いてきて羨ましいな
一気断薬は1種類の薬？
もし前スレで書いてたらごめん

0101優しい名無しさん2017/04/15(土) 14:11:59.85 ID:6/ONvdUG

ジスキネジア出てから薬色々変えた。でも常に単剤処方だった。
最後に飲んでたのはルーラン。

0102優しい名無しさん2017/04/15(土) 14:29:36.19 ID:jrV9Z40X

食事がつらいのでお年寄り向けの介護食を参考にメニューに入れるか考えたら多少気分が楽になったような。

0103優しい名無しさん2017/04/15(土) 14:48:12.34 ID:EQ+B/smj

>>101
そっか、羨ましい
早く他の症状も落ち着くといいよね

0104優しい名無しさん2017/04/16(日) 13:35:41.55 ID:jS7Qafrx

皆さん、何かジスを抑えるための薬は飲んでいたりしますか？
効果あったものありますか？

0105優しい名無しさん2017/04/16(日) 14:19:01.90 ID:jS7Qafrx

効果のあった治療でも生活習慣でもサプリでも個人的に改善が見られたものでもあれば教えて下さい

0106優しい名無しさん2017/04/17(月) 10:33:38.42 ID:b2tnxvkf

>>67
運転の前にだけ頓服的に飲むのですか？
毎日は飲んでないってこと？

0107優しい名無しさん2017/04/17(月) 16:40:26.36 ID:cnH3FKhn

前にも来てた者です。私もジスの症状は眼瞼痙攣と首の振戦です。目の方は96さんと同じでだいぶよくなったように思うのですが、首の揺れは相変わらずで、そのせいで物を見るのがきついです。目も一緒に軸がズレるっていう感覚です。何か良くなる方法ないでしょうか？

0108優しい名無しさん2017/04/18(火) 00:08:07.12 ID:znW57JQY

>>106
毎日ベースとなる薬は飲んでます
運転前は短時間型のを頓服としてです。

0109優しい名無しさん2017/04/19(水) 06:42:31.16 ID:8lWgCVPW

>>108
ボトックスをしたりはしないの？
それともボトックスもしてます？

0110優しい名無しさん2017/04/19(水) 09:53:20.39 ID:ECt/3jia

>>109
ボトックスは数回打ちました。
初回はとても効いたのですが、その後は打っても打たなくても同じような…
なので模索しながら自分で出来る事をやっています。

0111優しい名無しさん2017/04/19(水) 14:33:29.29 ID:8lWgCVPW

>>110
そうですか。
コメントありがとうございます。

0112優しい名無しさん2017/04/21(金) 14:00:12.94 ID:w5nhrSWP

本当に一生治らないの？
こんな苦しみが一生続くなんて生き地獄
死にたい

0113優しい名無しさん2017/04/23(日) 02:35:29.64 ID:eY5LDZr6

>>112
諦めるんじゃねぇよ。
絶対に良くなるから頑張れ。

0114優しい名無しさん2017/04/23(日) 06:56:02.93 ID:nMh61OzA

>>113
ありがとう
まさかそんなに心強く励ましてくれるとは思わなかった
少し救われたよ、ありがとう

0115優しい名無しさん2017/04/23(日) 15:57:24.84 ID:6LgRNkYu

>>21
ペインクリニックに行かれた方、ボトックスの方の質問なんですけど、効果、最長5ヶ月って、効果切れると、首は回旋したり、完全に元に戻っちゃう感じですか？

0116優しい名無しさん2017/04/23(日) 18:05:10.32 ID:JS6cX50p

https://medical-tribune.co.jp/news/2017/0414506992/

これ読める人おる？
期待持っていいのではないのかな？皆

0117優しい名無しさん2017/04/23(日) 18:48:31.41 ID:E8Ff2Iqb

>>115
えーっと。元々は大きな右回旋と後傾だったんです。
ボトックスでだいたいまっすぐになり、それが切れるとやや右に傾きながら
後傾する感じ。だから元通りではありません。

それと、枕のことを教えてくれた方とPMDAに電話された方、レス書かなくて
すみません。バタバタしているうちに時間過ぎてしまって、書きにくくなって…

0118優しい名無しさん2017/04/23(日) 20:38:34.09 ID:6LgRNkYu

>>116
有益なニュースありがとう！
ドパミンとかのシナプス前小胞への取り込みを阻害して、不随意運動を正常化させる、という薬みたい！
治験？の結果も良いみたいね、
他の薬とも併用可、と今の所はなってるっぽいよ
日本だと田辺三菱製薬株式会社がすでにライセンス契約してるって
ハンチントンと遅発性ジスキネジアには適用の予定で協議だそうです
知らなかった！
記事あげてくれてありがとう！
早くラグ終われ〜

>>117
そうか、完全に元に戻るわけじゃないんだね、それは嬉しいね
それに上の薬が日本で承認されるまでのラグを耐えられたら良いよね

0119優しい名無しさん2017/04/23(日) 21:38:11.70 ID:UwXbLMUu

早く日本でも使えるようにしてほしい
せめて個人輸入できれば

0120優しい名無しさん2017/04/24(月) 17:47:06.66 ID:s6sStDGc

鍼＋イチョウ葉エキス7ヶ月目。
ツムラ抑肝散エキス4ヶ月経過。
食いしばりには波があり、舌や唇をかむ事はなくなるが、舌打ちは変わらない。
イチョウ葉エキスをアサヒからファンケルへ変更。
どれが効果があったのかは不明。

>>116
よい情報ありがとうございます。
田辺は2年前に発表していますが、いつになったら発売されるのでしょうね。
早く発売してほしいです。

VMAT2阻害剤 「NBI-98854」のライセンス契約締結について（２０１５年４月１日発表）
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2015/MTPC150401.html

長文失礼しました。

0121優しい名無しさん2017/04/24(月) 21:15:47.16 ID:1kbDZcvl

>>120
食いしばり、舌と唇噛まなくなったならだいぶ改善ですよね
自分も抑肝散などとイチョウ葉飲んでるので、120さんみたいに効果が少しでも出てくるといいです

0122優しい名無しさん2017/04/24(月) 23:59:31.86 ID:s6sStDGc

>>121
ありがとうございます。
必ず治る日が来ると信じています。
どうか、みなさんも諦めないで下さい。

0123優しい名無しさん2017/04/25(火) 13:43:49.48 ID:GQyF70ov

半夏厚朴湯（ハンゲコウボクトウ）飲んでいる方いますか？
自律神経失調症に良いらしいと聞きます。
私は抗精神薬剤の副作用で
口内と舌の痺れがひどく悲惨な状態です。

0124優しい名無しさん2017/04/25(火) 21:08:27.03 ID:Jj50Q5D0

>>122
どうしたらそんな気持ちを保てますか？
毎日絶望します
症状の軽重、場所、年齢、経済状況など、個々人で違うのでしょうが
自分は割と限界なので、その気丈さをどうして保てるのか、教えて欲しいです

01251222017/04/26(水) 22:48:22.91 ID:ZPcUjEsT

>>124
そのお気持ち分かります。
最初は、本当に絶望感がいっぱいで、悔しくて泣いてばかりでした。
今も、うつ状態も酷くなり、笑うことはもちろん泣くことさえできません。
毎日のようにﾈｯﾄで調べまくっていました。
軽減していく事はあります。これから、完治していく時が来ます。
『こんなｸｿ副作用に負けてたまるか！』と思って、闘って行くことに決意しました。

0126優しい名無しさん2017/04/27(木) 10:43:27.16 ID:qZP+bvrW

>>125
返信ありがとうございます
そうですか、やはり同じ気持ちなのですね
それでも完治する時が来る、負けてたまるか、と思える強さを尊敬します
ネットも、見れば見る程、治らない、完治しない、という情報ばかりで、良い情報は見つけられなくて、自分は疲れてしまいます

0127優しい名無しさん2017/04/28(金) 13:46:42.26 ID:k51lcNXU

みなさん 具体的にどういう症状ですか？ 自分は口突き出したり食いしばったり 頭付近の筋肉の運動とかなんですが…

0128優しい名無しさん2017/04/28(金) 19:28:09.39 ID:k51lcNXU

連投ごめんなさい
遅発性ジスキネジアに一番なりにくいのはセロクエルであってますか？

皆さんどのように熟知?認知してますか？

0129優しい名無しさん2017/04/29(土) 17:35:01.57 ID:FcsKTFdz

http://www.isrhml.org/blepharospasm/cramps6.html
このページの最後の一文、
薬剤性ジストニアにはジフェンヒドラミンが効くってなんだこれ？

0130優しい名無しさん2017/04/29(土) 18:00:17.02 ID:xyTtzmAN

>>129
抗ヒスタミン薬だよ
ちなみに、抗精神病薬は抗ヒスタミン薬で出来たから、前スレ？に誰かが書いた徳島のメジャー飲み直し理論に近いってことでしょうね、本当に徳島でそういう治療してるかは知らないけど…

0131優しい名無しさん2017/04/29(土) 22:16:01.08 ID:svx5bIDL

アカシジアひどくて眠れない どうすればいいですか?
タモスリンも効きません

0132優しい名無しさん2017/04/30(日) 01:33:26.60 ID:+9CY9yrF

>>131
アカシジアは向精神薬を断薬出来れば完全に良くなる。
先ずは向精神薬を数ヶ月かけて｢ゆっくり減らす｣事だ。
一気に減らすと離脱症状や遅発性ジスキネジアが出て後遺症として残る可能性があるから絶対に焦ってはいけない。
慎重に減らせ。

0133優しい名無しさん2017/04/30(日) 11:49:36.31 ID:plUyVGh+

半夏厚朴湯飲んでいる人感想聞かせて

0134優しい名無しさん2017/04/30(日) 16:30:27.85 ID:kMEsIDoN

これになるとセルシンとかリボトリールとか出されない？
むしろそれで悪化した人はいる？
向精神薬、ベンゾがそれだけでも問題ありまくりなのはともかく、ジスの症状が悪化した人はいる？

0135優しい名無しさん2017/05/01(月) 22:38:57.93 ID:0KLtMnfd

5/2火 夜9時〜10時54分放送　日ﾃﾚ系
世界仰天ﾆｭｰｽ『世界の超秘境&未知の病2時間ｽﾍﾟｼｬﾙ』
悪魔祓いされた謎の病
http://www.ntv.co.jp/gyoten/

勝手に体が動く病気が回復するまでを放送するようです。
遅発性ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱとは関係があるのかは分かりませんが、何かﾋﾝﾄがあるかもしれません。

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